Participantes en el panel de autismo Experiencias exitosas
Psic. Gonzalo Valenzuela
No todas las discapacidades son visibles
Primera parte
Seré portavoz de madres valientes que aceptaron el reto de acompañar y educar con éxito a sus hijos con Trastorno de Espectro Autista (TEA) y que participaron en el panel Experiencias exitosas, organizado por la USAER G y con el apoyo del maestro Alejandro Correa Valdivia, director de la escuela primaria José María Morelos, en el marco de las celebraciones del 3 de diciembre por el Día internacional de las personas con discapacidad, que me tocó coordinar, junto al maestro Lucio Melchor Herrera.
Participaron: Ivette Gámez Santiago. Hijo: Leonardo De La Peña Gámez de 12 años cursa 5° de primaria, Sara Monsiváis Vázquez. Hijo: Michel Antonio Cruz Monsiváis, tiene 26 años, cursó 4 semestres de licenciatura en idiomas, es músico timbalista y conferencista. Ramona Angélica Rangel García. Hijo: David Martín Rangel, cursa 3° de primaria, Silvia Lara Cervantes. Hijo: Héctor Torreblanca Lara, tiene 10 años y cursa 6° de primaria y Chanito Castillo Zarate, director de la Orquesta Inclusiva de Veracruz, desde hace varios años enseña música a varios alumnos con TEA y otras condiciones y discapacidades, por cierto, están estrenando su popurrí navideño.
-¿Cuál fue su primera impresión al recibir la noticia de la condición de su hijo? –Sarita: Hola. Buenos días, la verdad yo iba de impresión en impresión, a lo largo de los años, porque Michel tiene 26 años, la primera impresión fue desconcierto, preocupación, a pesar de estar en el ámbito educativo, un poquito familiarizada con estos temas, sin embargo, cuando llego por primera vez a observar algunas conductas que se estaban presentando, acudí con la primera pediatra que era de las más recomendadas, de entrada, la primera impresión fue que le tenían que hacer una tomografía, al ver la interpretación de esta tomografía, el diagnóstico era de una hemiatrofia del hemisferio izquierdo, cuando me dieron los resultados de la tomografía me empecé a preocupar un poquito más, el niño no tenía lenguaje, como saben, el hemisferio izquierdo es el que rige las funciones del lenguaje y así fue como empezó este camino por las cuestiones del autismo, mi impresión más impactante fue la primera.
-Angy: La primera impresión la tuve en el hospital, en el momento en que esperas que todo salga bien, recibir buenas noticias de que el bebé está bien; desconcertante, angustiante cuando te entregan a tu bebé y el médico te dice que es necesario que en determinado momento asista con especialistas y a la brevedad, parece ser que algo no está muy claro en su desarrollo, pero no me dejaba claro, entonces la incertidumbre fue enorme, la angustia, el miedo, pero fíjense que ese miedo me ayudó, porque me movilizó, no me paralizó y conté con el apoyo de mi esposo, mis familiares, por ejemplo mi hermana, que todo el tiempo estuvieron junto a mí y eso fue muy importante porque me abrieron el panorama de lo que teníamos que hacer.
Primero escuchar qué nos aconsejaba la doctora, fue un niño prematuro, muy pequeño, la recomendación fue: tienen que ir con un especialista, surge una lista, de todos ellos cuál es el que más me recomienda, mira, -dijo la doctora- yo te recomiendo el CRIVER, te va a quedar muy lejos, pero tienen toda una organización, diferentes especialistas que te van a apoyar, y eso fue lo que hice, aunque estaba muy pequeñito, me sentí muy tranquila en ese aspecto de saber que ya iba a un lugar a donde recibiría todo ese tipo de orientación, todos esos apoyos y análisis que David requería en ese momento, a los primeros meses, pude iniciar esta carrera, este seguimiento con David, y me devolvió un poquito de tranquilidad.
-Silvia: ¿Ya sabía algo sobre este tema?
-Es un gusto para mi participar en este encuentro, sí, yo sabía acerca de la condición, pero los casos que yo conocía eran casos severos y sabía que existía grados o niveles de autismo, aunque no conocía los casos de autismo no tan severos, nunca pensé, que a mí, en mi familia me fuera a tocar en carne propia vivirlo y enfrentar pues los retos y la bonita experiencia que es tener un hijo con TEA, digo, al principio quizá es difícil de asimilar la situación y los miedos invaden, a mí me invadió el miedo, al punto que, se vienen muchas cosas a la cabeza, sí sabía yo que existía la condición, no estaba informada, como muchas personas hoy en día que han escuchado una condición llamada TEA, pero no sabemos cómo ayudar a una persona con TEA, cómo educar a una persona con TEA y pues, vivimos en esa ignorancia, yo viví en esa ignorancia hasta que mi hijo tuvo 3 años 8 meses y recibí el diagnóstico del autismo, entonces, pues ya estamos en el camino, creo que vamos bien y ahí seguimos.
–Sarita: En el caso del tema, sí sabía yo, no es lo mismo documentarte que ya vivirlo, entrar en un libro, leer sobre el tema, que ya vivirlo entre tu familia, de hecho Michel nació en 1995, entonces ya estaba el DSM-IV ya estaba operando en ese tiempo, sin embargo, ayer cuando platicaba yo con Angy de la edad que tiene mi hijo, cuando mi hijo empezó a presentar todas estas características aun estando en el medio educativo, era bien difícil, era bien confuso, porque México incluso en este perfil estadístico de salud mental en TEA como que no era algo pues de la vida diaria realmente, hay que reconocerlo; estaba el síndrome de Down, la discapacidad intelectual, pero el TEA era un poquito desconocido, incluso para las personas que se dedicaban a esto, no había mucho énfasis como ahora, yo ahora veo todas estas mamás que tienen tanta información y que están recibiendo constantemente asesoría, están asistiendo constantemente a talleres de padres y todo esto y yo no lo tuve, en su tiempo, con Michel y bueno incluso en México, sobre todo aquí en Veracruz, me voy adelantar a la otra pregunta yo llegué hasta el Teletón, porque yo aquí en Veracruz no encontraba ninguna respuesta certera. (continuará)