Alfonso, muy feliz por sus logros deportivos, en compañía de sus papás: Guadalupe Lagunes Meléndez y David Vargas Ramírez.
Psic. Gonzalo Valenzuela
Las personas con síndrome de Apert deben disfrutar de igualdad de oportunidades
a través del desarrollo integral de su potencial
De visita en Ciudad Cardel, me presentaron con Guadalupe Lagunes Meléndez, quien también estaba de visita en casa de su madre, ya que ella radica con su familia en la ciudad de México y conocí un poco de la historia de Alfonso Vargas Lagunes, de 21 años, quien presenta síndrome de Apert (SA), condición congénita, conocida como acrocefalosindactilia, se estima que su incidencia es de 1/100,000 – 1/160,000 en nacidos vivos, presentan importantes deterioros funcionales y estructurales relacionados con las deformidades craneales y de las extremidades.
-¿Cómo ha sido su experiencia a partir de que le dieron el diagnóstico? -Alfonso nace el 29 de abril y en el momento en que nace, los médicos no saben de qué padecimiento estamos hablando, a los 6 días de nacido acudimos con un cirujano plástico, el cual ya nos dice que probablemente sea un Síndrome de Apert y posteriormente una genetista lo confirma, es acrocefalosindactilia, el cráneo se cierra y no permite que el cerebro crezca en los primeros tres meses de edad, los dedos de manos y pies están fusionados, el tercio medio del rostro no crece, por lo tanto tiene problemas en vías aéreas, estamos hablando de apnea del sueño, Alfonso nació con paladar hendido y ojival, por lo tanto no pudo amamantar y tuvo que alimentarse con un gotero, nació pesando 4.850 Kg, lo que tenía como riesgo que pudiese tener problemas diabéticos, pero afortunadamente no los hubo.
-¿Y qué ocurrió después? -Bueno, posteriormente ya se le fue dando seguimiento a lo que es el problema, tal como la cirugía oportuna, que tenía que ser antes de los tres meses, la primera fue a los dos meses y medio de nacido, que fue una remodelación craneal, craneotomía, para favorecer que el cerebro siguiera creciendo, se le hizo espacio y posteriormente a los 7 meses y medio se le hizo un avance del tercio medio del rostro, para que pudiese ventilar, porque la apnea del sueño la tiene muy severa y eso le estaba afectando al corazón, también se le hicieron separación de dedos, posteriormente se le hizo otra craneotomía, bueno, en total lleva 21 cirugías, de las cuales lleva 3 craneotomías, en la última se le pusieron dos placas de titanio, 70 tornillos, lleva 4 avance del rostro, le pusieron dos placas con tornillos también, la rinoplastia, para poder ayudar a la respiración, por la apnea, usó por un tiempo un aparato para poder respirar que es el CPAC, (presión positiva continua en las vías respiratorias), actualmente ya no lo usa, afortunadamente.
-A pesar de su condición especial, Alfonso es un guerrero, nos da una lección de vida. -Todos estos obstáculos no le han entorpecido su avance para concluir actualmente su prepa, ser recientemente cinta negra en el Taekwondo y se está preparando para poder ser instructor y dar clases de Taekwondo.
-Que bien. -También le gusta la música, tiene muy buen oído musical, toca el teclado y el violín, en un principio me decía que quería ser tenor, tiene voz grave y todo este asunto, pero le cuesta trabajo la escuela y dijo: no, primero la escuela y ya después vemos, terminó prepa y dijo: ahora el deporte, me voy a ir por el Taekwondo, donde ha tenido excelentes resultados.
-Le hicieron un trasplante de córnea, porque Alfonso perdió la vista en la penúltima cirugía y los doctores le prohibieron deporte de contacto, sin embargo, sigue avanzando en el deporte, con el trasplante recuperó la vista, no al cien, pero ya ve mejor y actualmente sigue lo de sus clases, me encanta ver como ha logrado que sus articulaciones se fortalezcan.
Alfonso tiene daño en todas las articulaciones del cuerpo y tenía limitados los movimientos de los brazos, actualmente ya los extiende más, fuerza mucho su cuerpo para el ejercicio y eso ha favorecido también que tenga una mejor calidad de vida, también se siente más seguro. (Continuará)
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Alfonso, muy feliz por sus logros deportivos, en compañía de sus papás: Guadalupe Lagunes Meléndez y David Vargas Ramírez.