IVETTE GÁMEZ SANTIAGO recibe Reconocimiento por su destacada participación en el panel sobre autismo: Experiencias exitosas, de manos de la directora de la USAER G, María Natividad Palma García.
OASIS
Psic. Gonzalo Valenzuela
El autismo es más fácil de entender si partes desde el respeto y empatía
Panel sobre autismo: Experiencias exitosas
Tercera parte
-¿Cuáles fueron las barreras, retos, dificultades que tuvo que enfrentar su hijo y ustedes como familia? –Ivette: Buenos días a todos, gracias. Escuchando a las otras mamás coincido en muchos puntos con ellas relacionado con los antecedentes, mi hijo Leonardo tiene 12 años va en 5° de primaria, ha sido un trayecto con bastantes subidas y bajadas, tuvimos que buscar muchos especialistas, él tiene un segundo nivel de autismo, es decir, que necesita apoyo considerable, entonces, como es poco verbal, necesita más apoyo de su entorno.
Algunas de las barreras que enfrentamos en este trayecto al inicio fue buscar especialistas que estuvieran bien capacitados, porque nos hemos topado desafortunadamente con personas que no están bien formadas y que lucran con esto del autismo, que a veces abusan de la necesidad de los padres, muchas veces por la ignorancia que también tenemos las familias cuando empezamos este trayecto, entonces, yo creo que ese punto es importante, la ética profesional, sí ha habido esas barreras con relación al entorno social y la falta de ética.
Otra situación también ha sido, creo yo, las barreras actitudinales, considero que han sido las más difíciles de vencer, por la ignorancia, a veces no es que las personas quieran reaccionar así contigo cuando ven a tu niño con autismo, a veces no saben cómo tratar con él, entonces creo que hace falta, en este caso, los entornos sociales tanto dentro de las escuelas como fuera de ellas, esta información sobre cómo acercarte a estos niños y personas, porque también son personas obviamente que tienen un trayecto de vida, no siempre van a ser niños, van a ser jóvenes y después adultos.
Yo creo que como sociedad hace falta mucho esa información en general, no solamente las familias deben tener esa información, uno llega con cierto nivel de información pero es insuficiente, te ves en la necesidad y en la motivación porque es tu hijo, pero muchas veces cuando no tienes un familiar, alguien cercano, pues dices, como que no es necesario y creo que esta labor que ustedes están haciendo el día de hoy es muy importante, porque es la clave para que esta población, estos niños, jóvenes adultos puedan estar incluidos en una sociedad, dentro y fuera de las escuelas y de las familias.
El rechazo en las escuelas es otra barrera, pasamos como por diez escuelas donde se negó la inscripción, una situación muy complicada sinceramente, tuvimos que buscar una maestra sombra que capacitamos nosotros por nuestra cuenta, afortunadamente tuvimos los recursos económicos, pero hay muchas familias que no los tienen, ante esa situación ¿qué hace un padre de familia que le están pidiendo un maestro sombra en una escuela?
Entonces, son situaciones que dificultan la inclusión escolar, quiero darle a mi hijo una educación, pero al mismo tiempo esto es una corresponsabilidad, es cuestión de abrir puertas, pero también en informarnos, de ida y vuelta, los de afuera como nosotros, padres de familia, superar la negación, como decía la mamá, informarnos, porque las barreras actitudinales también están en la familia, en mi familia ha habido mucho rechazo, omisión en cuanto a la convivencia con mi hijo.
Son situaciones que afectan al niño con autismo, sí es importante al interior de nuestra familia sensibilizar a nuestros familiares y que convivan, que haya como esa apertura a la convivencia y no minimizar sus necesidades, creo que eso es importante, ver al niño en su totalidad, porque a veces nada más se enfocan en el autismo y no ven a ese niño que tiene necesidades de convivencia con los padres, fuera de los padres con sus abuelos, con sus primos, en fiestas infantiles, que quiere ir al cine, o algún otro lugar, esos son también esquemas de pensamiento que hay que ir abriendo, o barreras.
¿Cuáles fueron las barreras, retos, dificultades que tuvo que enfrentar su hijo y ustedes como familia? – Sarita: Bueno, a lo largo de la vida sí han sido varios retos, han sido bastantes dificultades, pero en esta ocasión quiero dedicar este poquito tiempo para comentarles cuál fue su mayor barrera, como decía Ivette este aspecto actitudinal, es el que creo que está dando muchísima dificultad para nosotras las mamás de ellos jóvenes con TEA, les quiero comentar que en el 2016 a pesar de que ya se había promulgado esta Ley para eliminar la discriminación, mi hijo fue objeto de discriminación en la universidad, él estaba cursando la carrera Licenciatura en Lenguas.
Michel siempre ha estado en escuelas regulares, pero hubo discriminación por parte de un maestro en cuestiones de prácticas, en aquel entonces no había ajustes, él quería hacer exámenes, él cumplía con sus proyectos, cumplía con sus tareas, pero el que le cambiaran de manera imprevista toda la dinámica de sus clases eso a mi hijo se le dificultaba, entonces las prácticas para él eran difíciles, sobre todo salir a lugares… Michel siempre decía: es que yo no me puedo ir a un lugar aislado donde yo no me pueda comunicar, entonces por ahí empezó todo este problema, de hecho se mandó el comunicado a las autoridades, enviaron gente especializada en esto de los derechos de las personas con discapacidad, vinieron a la universidad, hicieron algunos ajustes, pero finalmente mi hijo ya no quiso continuar en esa escuela, hasta ahí se cortó su carrera.
Michel entra en una etapa de depresión al dejar esta universidad, busca otros caminos, pero para llegar a la misma meta, él siguió estudiando inglés y es ahí que quiero mencionar al maestro Chanito. le dije: mi hijo está pasando por esta etapa de depresión, está muy triste y fue en el 2016 cuando Michell llegó a la Orquesta Inclusiva de Veracruz.
Juana: Es un cambio en nuestras vidas que nos sacude. Escuchaba comentarios desinformados de mi propia familia que me lastimaban, al principio no sabes que hacer, si sentarte a llorar o buscar ayuda. Luego resultó eso no tan importante para mí, cuando comprendí que hay muchos grados de autismo. El reto era: enfócate en la atención y normaliza todo lo que puedas la situación. Tuve que buscar información con carácter de urgente y adaptarme inmediatamente al cambio de vida. Tuve que integrarme a cursos, talleres, capacitaciones, si no, no permitirían que mi hijo pisara la escuela. Todo eso con apoyo de CAPEP, USAER y en su momento CRIVER. (continuará)